Методи дослідження: теоретичні - аналіз літературних джерел, узагальнення та систематизація; емпіричні - методика «Діагностика батьківського ставлення» (А.Я. Варга, В.В. Столін), методика «Сімейна соціограма» (Е.Г. Ейдеміллер, І.М. Нікольська)

У кожній сім'ї, яка має дитину з особливими потребами, існують свої особливості, свій психологічний клімат, який так чи інакше впливає на дитину, або сприяє її реабілітації, або, навпаки, гальмує її.

Такий фактор, як зацікавленість батьків у вихованні дитини з особливими потребами, значно впливає на її психологічне самопочуття. Внаслідок відсутності зацікавленості батьків у вихованні, а також у силу інших причин, діти з особливими потребами часто відчувають дискомфорт в сімейних стосунках. Дитина з особливими потребами в таких сім'ях відчуває подвійне навантаження: неприйняття суспільством і схильність до феномену відчуження у власній родині.

ЗМІСТ

ВСТУП

РОЗДІЛ 1. ТЕОРЕТИЧНІ ОСНОВИ ОСОБЛИВОСТЕЙ ОСОБИСТІСНОГО ПРИЙНЯТТЯ БАТЬКАМИ ДІТЕЙ З ОСОБЛИВИМИ ПОТРЕБАМИ

1.1. Загальна характеристика груп дітей з особливими потребами

1.2. Соціально-психологічні особливості сімей, що мають дітей з особливими потребами

1.3. Особливості ставлення батьків до дітей з особливими потребами

1.4. Особливості психологічного прийняття батьками дітей з особливими потребами

РОЗДІЛ 2. ЕМПІРИЧНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ ОСОБЛИВОСТЕЙ ПРИЙНЯТТЯ БАТЬКАМИ ДІТЕЙ З ОСОБЛИВИМИ ПОТРЕБАМИ

2.1. Планування та організація дослідження

2.2. Аналіз результатів дослідження

ВИСНОВКИ

СПИСОК ВИКОРИСТАНИХ ДЖЕРЕЛ

ВСТУП

Сім'я є середовищем, в якому формується особистість дитини і закладається ресурс її соціальної адаптації. Мікроклімат, який батьки створюють в сім'ї, відіграє основну роль у процесі розвитку дитини. Ситуація народження і виховання дитини з особливими потребами, в більшості випадків деформує взаємини в сім'ї. У 30% випадків сім'ї розпадаються. На жінку, яка має дитину з особливими потребами, накладається ще один стресовий фактор -- розставання з коханою людиною. Нерідко ускладнюються і взаємини жінки з найближчими родичами: її дорікають у народженні дитини з особливими потребами. Якщо ж дитина стала інвалідом в перебігу життя, родичі також звинувачують жінку в тому, що вона «погана мати». Жінці, обтяженій настільки важкими випробуваннями, найчастіше ніде отримати підтримку.

Що стосується чоловіків, батьків дітей з особливими потребами, народження дитини з особливими потребами часто сприймається як обмеження його чоловічої гідності. Тому, чимало чоловіків переносять відповідальність за народження дитини з особливими потребами на жінку, і розлучаються з нею. Однак існують чоловіки, у яких народження дитини з особливими потребами ініціює їх соціальну активність. Вони починають активно боротися за краще майбутнє своєї дитини. І, таким чином, самореалізуються в соціумі. Є чоловіки, які у зв'язку з народженням дитини з особливими потребами кардинально змінюють свій погляд на світ: починають захоплюватися релігією, духовними практиками та впроваджують їх у процес виховання дитини і дружини. Найбільш численна група чоловіків, які зберігають сім'ю після появи дитини з особливими потребами, вважає своїм основним завданням додаткове матеріальне забезпечення сім'ї.

Є сім'ї, в яких поява дитини з особливими потребами зміцнила взаємини між подружжям. Такі сім'ї є опорою суспільства і держави, сімейним інститутом гармонійної соціалізації дитини з особливими потребами.

Актуальність теми дослідження. У сучасних умовах розвитку суспільства особливого значення набула сім'я і сімейні відносини, загострилася проблема спілкування в сім'ї, оскільки сімейні взаємини носять менш емоційний і духовний характер. У сучасному світі у людей все менше часу залишається для спілкування один з одним, а спілкування з дітьми, часом, зводиться лише до задоволення елементарних потреб. Зараз більшість сучасних сімей не може забезпечити в достатній мірі потреби дітей і підлітків у спілкуванні і в суспільстві. Сім'я все більше перетворюється на спільноту «за інтересами», де лише живуть, їдять і сплять. Часом індивідуалізм настільки зростає, що члени сім'ї найчастіше лише співіснують один з одним. У таких сім'ях практично не залишається проблем, які родина повинна вирішувати спільно, що позбавляє дітей і батьків досвіду спільних емоційних переживань. Звичайно, батьки прагнуть дати своїм дітям все найкраще, захистити їх від зайвих тривог, забезпечити їм «світле майбутнє». Але у гонитві за благами цивілізації, вони часом забувають про необхідність простого, довірчого спілкування.

Особливе значення в даний час набуло міжособистісне спілкування та взаєморозуміння в сім'ях, які мають дітей з особливими потребами, що змушує родину виробляти нові моделі взаємодії. У родинах, які мають дітей з особливими потребами основний тягар турботи над дитиною лягає на членів сім'ї, що суттєво позначається на усіх сферах їх життєдіяльності.

Сім'я, у якій живе хвора дитина виявляється особливою групою, якій відповідає притаманна тільки їй атмосфера міжособистісних стосунків. Ці стосунки по різному проявляються і в різному ступені впливають на розвиток дитини, протікання її хвороби, а також загальний психічний стан самих батьків.

За даними ООН, у світі налічується приблизно 450 мільйонів людей з порушеннями психічного та фізичного розвитку. Це становить 1/10 частину жителів нашої планети.

Дані всесвітньої організації охорони здоров'я (ВООЗ) свідчать, що число таких жителів у світі сягає 13% (3% дітей народжуються з вадами інтелекту та 10% дітей з іншими психічними чи фізичними вадами) загалом у світі близько 200 мільйонів дітей з обмеженими можливостями.

Більш того, у нашій країні, як і в усьому світі, спостерігається тенденція зростання числа дітей з особливими потребами. Частота дитячої інвалідності за останнє десятиріччя збільшилася в два рази.

Низька культура міжособистісного спілкування з дітьми з особливими потребами в сім'ї призводить до фрустрації значущих потреб особистості в оцінці і самооцінці, у визнанні, у емоційній розрядці і емоційному контакті, в увазі, співпереживанні, розумінні тощо, що викликає внутрішньособистісні конфлікти, і в подальшому може призвести до труднощів у міжособистісному спілкуванні.

Стан розробленості проблеми дослідження: психологічна наука має досить великий запас знань в області психології сімейних стосунків у родинах з дітьми з особливими потребами. Аналіз різноманітних аспектів проблем сім'ї з дитиною з відхиленнями у розвитку відображений у працях Н.В. Мазурової [21], Г.А. Мішиної [28], В.В. Ткачевої [49], І.І. Мамайчук [22], Є.М. Мастюкової [26], А.Г. Московкіної [27], А.С. Співаковської [47] та інші.

Однак, незважаючи на достатню кількість досліджень, все ж недостатньо вивченими є саме проблеми прийняття батьками дітей з особливими потребами і недостатньо розглянута ця проблема саме у світлі сімейних взаємин.

Метою даної роботи є виявлення особливостей прийняття батьками дітей з особливими потребами.

Поставлена мета реалізується у вирішенні наступних завдань:

1) визначити особливості дітей з особливими потребами різних категорій інвалідності;

2) розглянути особливості сімей, які мають дітей з особливими потребами;

3) визначити і розкрити особливості особистісного прийняття батьками дітей з особливими потребами.

Об'єкт дослідження: дитячо-батьківські відносини у сім'ях, які мають дітей з особливими потребами.

Методи дослідження:

1) теоретичні: аналіз літературних джерел, узагальнення та систематизація;

2) емпіричні: «Діагностика батьківського ставлення» (А.Я. Варга, В.В. Столін), «Сімейна соціограма» (Е.Г. Ейдемілер, І.М. Нікольська).

Практичне значення: результати дослідження можуть бути використані у роботі практичних психологів та соціальних працівників з метою надання психологічної допомоги сім'ям, які мають дітей з особливими потребами.

РОЗДІЛ 1 ТЕОРЕТИЧНІ ОСНОВИ ОСОБЛИВОСТЕЙ ПРИЙНЯТТЯ БАТЬКАМИ ДІТЕЙ З ОСОБЛИВИМИ ПОТРЕБАМИ

1.1 Загальна характеристика груп дітей з особливими потребами

У пострадянському просторі до 1917 року система надання допомоги дітям з особливими потребами не склалася, а пізніше, аж до 90-х років ХХ століття, робота з такою дитиною здійснювалася у спеціальних будинках-інтернатах ізольовано від суспільства. Нині багато фахівців працюють над вирішенням комплексу проблем дітей зі специфічними потребами. Але для того, щоб зрозуміти їх проблеми, виявити їх особливості і специфіку роботи з ними, необхідно, перш за все, з'ясувати, що ж включають в себе поняття «інвалід», «інвалідність» [46].

Відповідно до Декларації про права інвалідів (ООН, 1975) «інвалід» означає будь-яка особа, яка не може самостійно забезпечити повністю або частково потреби нормального особистого та/або соціального життя в силу вади, будь то природженої або набутої, його або її фізичних чи розумових можливостей.

У законодавстві колишнього СРСР існувало дещо інше поняття «інваліда»/«інвалідності», яке було пов'язане з втратою працездатності. При такій постановці питання, діти до 16 років не могли бути визнані інвалідами. Таким чином, виникла необхідність у появі терміну «дитина з особливими потребами». До цієї категорії відносяться діти, які мають «значні обмеження життєдіяльності, що призводять до соціальної дезадаптації внаслідок порушення росту і розвитку дитини, здібностей до самообслуговування, пересування, орієнтації, контролю над своєю поведінкою, до навчання, спілкування, трудової діяльності в майбутньому» [1].

А «інвалідність» у дитячому віці визначають, як «стан стійкої соціальної дезадаптації, обумовлений хронічними захворюваннями або патологічними станами, різко обмежуючий можливість включення дитини в адекватні віком виховні та педагогічні процеси, у зв'язку з чим виникає необхідність у додатковому постійному догляді за нею, допомозі або нагляду» [42].

Визначення інвалідності дітям до 16 років виробляє Медико-реабілітаційна експертна комісія відповідно до розділу 3 «Визначення інвалідності дітям» Інструкції з визначення інвалідності (1993 рік). Відповідно до законодавства з 1.08.1999 р. залежно від ступеня порушення функцій (з урахуванням їх впливу на можливості соціальної адаптації дитини) у дитини з особливими потребами визначається ступінь порушення здоров'я. Їх чотири:

1) 1 ступінь втрати здоров'я визначається при легкому та помірному порушенні функцій, які, згідно з Інструкцією, є показником до встановлення інвалідності у дитини, але, як правило, не призводять до необхідності визначення у осіб старше 18 років;

2) 2 ступінь втрати здоров'я встановлюється за наявності порушень функцій органів і систем життєдіяльності (відповідає 3 групі інвалідності у дорослих);

3) 3 ступінь втрати здоров'я відповідає 2 групі інвалідності у дорослого і характеризується наявністю виражених порушень функцій органів і систем, які, незважаючи на проведене лікування, обмежують можливості соціальної адаптації дитини;

4) 4 ступінь втрати здоров'я визначається при різко виражених порушеннях функцій органів і систем, що призводять до соціальної дезадаптації дитини за умови незворотного характеру ураження та неефективності лікувальних і реабілітаційних заходів (відповідає 1 групі інвалідності у дорослого) [12].

Кожному ступеню втрати здоров'я дитини з особливими потребами відповідає перелік захворювань, серед яких можна виділити наступні основні групи.

1. Першу групу становлять нервово-психічні захворювання.

Найбільш поширеними захворюваннями цієї групи є дитячий церебральний параліч, пухлини нервової системи, епілепсія, шизофренія та інші ендогенні психози, розумова відсталість (олігофренія або слабоумство різного генезу, що відповідають стадії ідіотії або імбецильності), хвороба Дауна, аутизм [41].

Всі ці хвороби об'єднані в одну групу, однак, варто розділити розумову і психічну неповноцінність, на цьому наполягають організації, що займаються вивченням цієї категорії людей та/або наданням їм допомоги.

Термін «розумова неповноцінність» містить у собі два значущі компоненти, які «повинні розглядатися згідно з біологічним віком і відповідним культурним фоном: інтелектуальна відсталість, що знаходиться нижче середнього рівня і присутня з раннього віку; значне ослаблення здатності пристосуватися до соціальних вимог суспільства» [48].

У дітей з особливими потребами цієї категорії дуже часто спостерігаються грубі порушення всіх сторін психічної діяльності: пам'яті, уваги, мислення, мовлення, моторики, емоційної сфери. Однак після спеціальних вправ і занять вони можуть досягти непоганих результатів. Коло проблем таких дітей вимагає, в основному, втручання фахівців у галузі педагогіки та реабілітації у тісному контакті з сім'єю [2].

Термін «психічна неповноцінність» вживається для позначення численних зсувів, які впливають на емоційні функції та поведінку. Він характеризується неврівноваженістю емоцій різних видів і ступенів складності, порушеним (а не відсутнім) розумінням і комунікацією, а так само швидше помилково спрямованою, а не тільки невідповідною пристосованістю.

Буває поєднання розумової відсталості з психічною недостатністю та іншими ускладненнями. Це створює певні труднощі при діагностиці захворювань і роботі з такими дітьми. Ускладнення можуть з'явитися при народженні або пізніше. Можна виділити наступні фактори їх виникнення: поганий догляд за дітьми з розумовою відсталістю, сприйнятливість такої дитини до навантажень, стресів, неуважності з боку осіб, до яких вони особливо прив'язані і т.п.

Серед нервово-психічних захворювань можна виділити декілька різновидів захворювань у дітей.

А. По-перше, це розумово відсталі діти. Специфіка порушень стану психічного здоров'я у розумово відсталих дітей характеризується в першу чергу інертністю психічних процесів,тотальним недорозвиненням вищих кіркових функцій і пізнавальної діяльності при вираженому стійкому дефіциті абстрактного мислення, процесів узагальнення і відволікання (С.Я.Рубінштейн [40]).

Особливості пізнавальної діяльності розумово відсталих дітей характеризуються недифиренційованістю процесів сприйняття і уваги, несформованістю розумових і лічильних операцій, вузьким об'ємом механічної пам'яті і низьким рівнем мнемічних образів. Розвиток довільності психічних процесів пов'язан з великими труднощами.

Недоліки мовного розвитку розумово відсталих дітей носять комплексний та системний характер, характеризуючись несформованістю всіх сторін мовленевої діяльності, вираженими труднощами породження мовного висловлювання (А.К. Аксенова [1], Т.Н. Волковська [7]).

Порушення емоційно-вольової сфери особливо яскраво проявляються у дітей з важким ступенем розумової відсталості. Ці порушення характеризуються наявністю невмотивованих страхів, слабкою критичністю, нездатністю до аналізу власної поведінки і, що найголовніше, дуже низькими соціально-адаптивними можливостями.

У розумово відсталих дітей є досить грубі зміни в умовно-рефлекторній діяльності. Їм також властива незбалансованість у перебігу процесів збудження і гальмування. Все це визначається фізіологічними причинами порушень психічного розвитку розумово відсталих дітей, включаючи не тільки процеси пізнання, а й емоції, волю і особистість.

Б. Другим різновидом захворювань у дітей є дитячий церебральний параліч. Порушення при дитячому церебральному паралічі (ДЦП) характеризуються поєднанням тріади розладів: рухових, психічних і мовних, з супутніми порушеннями зору, слуху і розладами сенсомоторної чутливості (І.Ю. Левченко [35], Є.С. Каліжнюк [3], Є.М. Мастюкова [25]).

Рухові розлади -- основний клінічний синдром ДЦП -- включають паралічі, парези, порушення координації, формування кісткових деформацій і множинних контрактур. Патологія рухової системи у дітей з ДЦП є одним з найважливіших чинників, що уповільнюють і спотворюють їх психічний розвиток.

Рівень інтелектуальних порушень у дітей з церебральним паралічем різний. Певна частина дітей, які мають рухові порушення, близька до нормального, вони розвиваються з одноліткам. Велика частина дітей з ДЦП має затримку психічного розвитку внаслідок раннього органічного ураження мозку. У частини дітей інтелектуальне недорозвинення більш різко виражене.

Третя група порушень при дитячому церебральному паралічі - це мовні розлади: частіше різні дизартрії, рідше алалія, а також порушення писемного мовлення -- дислексія, дисграфія [35].

В. Аутичні діти формують третій тип нервово-психічних захворювань у дітей. В якості основного симптому у дітей цієї групи розглядається особлива дефіцітарність емоційно-вольової і комунікативно-потребністної сфер, а саме: сенсоаффективна гіперстезія і слабкість енергетичного потенціалу, які проявляються у відсутності або значному зниженні потреби в контактах з навколишнім світом.

Особливості комунікативно-потребністної сфери аутичної дитини проявляються не тільки в порушеннях акту комунікації, а й в особливостях її мови (мутизму, мовних штампах, ехолаліях, аутодіалогах), а також у факторах, які супроводжують мовне висловлювання (несформованості міміки та жесту). Одночасно недостатність структурних компонентів комунікативної сфери супроводжується при аутизмі несформованістю у дітей мотивації до спілкування. Це, у свою чергу, пояснює недостатність навичок соціально-побутової орієнтації і тягне за собою особливу потребу у формуванні навичок самообслуговування і створення особливих умов прийому їжі.

Особливості сенсорної сфери та недостатність розвитку предметної діяльності зумовлюють своєрідність інтелектуального розвитку аутичних дітей, у деяких з них розвивається парціальна обдарованість у будь-якій з областей знань. Велика група дітей має інтелектуальні розлади, частина з них виражені.

Специфічні особливості в розвитку особистісної сфери виникають на самому початку життєвого шляху аутичної дитини. Ухилення від очного контакту з матір'ю і близькими, відсутність або млявість протікання «комплексу пожвавлення», небажання (аж до повного уникнення) вступати в мовний контакт, відсутність використання займенника «я», мовна стереотипність, що перешкоджає критичній самооцінці, і багато іншого визначають особистісну своєрідність аутичної дитини. Особливий негативний вплив на формування особистісної зрілості аутичної дитини надає порушення розуміння себе як «системи Я», що відбивається в порушенні ідентифікації себе з мовним знаком - займенником першої особи (В.В.Ткачова) [51].

Г. Діти із затримкою психічного розвитку, ускладненою вираженими порушеннями поведінки становлять четвертий тип серед нервово-психічних захворювань у дітей. В останні роки у науково-методичній літературі широко обговорюються питання навчання і виховання дітей даної категорії

(T.H. Волковська [6], В.І. Лубовський [17], І.Ф. Марковська [24] та ін.). Діти із ЗПР відносяться до аномалії, що має більш сприятливе майбутнє, ніж інші діти з проблемами в розвитку. Можлива «оборотність» виниклих порушень у разі проведення відповідних корекційних заходів зумовлює тимчасовий характер труднощів і робить цих дітей однією з перспективних для свідомості батьків категорій. Однак супутні порушення, що виникають в деяких випадках у дітей з психогенною і органічною затримкою, викликають у батьків особливі проблеми соціального характеру, до яких відносяться виражені та стійкі психопатоподібні розлади поведінки, які ускладнюють процес розвитку дитини з ЗПР. Ці порушення свідчать про наявність тенденції до аномальному розвитку за типом психічної нестійкості. Вони спостерігаються в першу чергу при психогенній затримці, яка виникає в результаті патологічного впливу соціального оточення на дитину з перших днів її життя. Поза сумнівом, батьківське ставлення і внутрісімейна атмосфера грають при цьому основну роль. Як правило, психогенна затримка виникає як результат соціальної депривації дитини, або застосування батьками неадекватних моделей виховання, що надає деформуючий вплив на дитячу особистість. Результати такого впливу близьких проявляються негайно у вигляді спотворення комунікативної взаємодії з соціальним оточенням, в першу чергу із самими батьками. У зв'язку з цим особливий фруструючий вплив на батьків цієї групи мають різні форми порушення поведінки їхніх дітей, які проявляються в безглуздій впертості, невмотивованій брутальності, злостивості і агресивності, в наявності постійного бажання бути в центрі уваги, яскраво вираженому егоїзмі. Патологічний розвиток особистості, що виявляється в постійних конфліктах, соціальній неадекватності і соціально неприйнятних формах поведінки дітей, викликає у батьків почуття безвиході та повної втрати зв'язку з дитиною.

До групи дітей з ЗПР відносять і дітей, що мають проблеми в розвитку через важкі тривалі соматичні захворювання (вади внутрішніх органів, рак, ВІЛ-інфекція та ін.). Їх батьки важко переживають через стан здоров'я дітей. Соматична інвалідізація дітей вимагає від батьків особливих зусиль з догляду, дотримання режимних моментів, профілактики інфекційних захворювань.

Особливу категорію представляють собою діти з синдромом СДУГ (синдром дефіциту уваги і гіперактивності), які в силу певних порушень відчувають величезні труднощі в плані соціального пристосування з раннього віку (Н.Н. Заваденко) [11]. Проблеми комунікативної поведінки, висока збудливість і гіперактивність дітей вимагають від батьків підвищеної уваги і напруги. Особливості дитини «проковтують» внутрішній енергетичний потенціал батьків, виснажують їх психічний стан.

Д. До п'ятої групи дітей з нервово-психічними захворюваннями відносяться діти з вадами мовного розвитку. Особливості розвитку дітей з алалією, афазією, дизартрією, анартрією, заїканням та іншими тяжкими мовними порушеннями є обтяжливими для психіки батьків. Саме порушення мови або її повна відсутність є передумовою до виникнення комунікативного бар'єру, відчуженості і відгородженості в батьківсько-дитячих стосунках. Проблеми мовного розвитку дитини виступають як фактор, що знижує можливості соціального спілкування дитини. Така дитина може розглядатися батьками як та, що має менші соціальні перспективи в майбутньому.

Для фахівців, що працюють з дітьми з різною мовною патологією, взаємодія з батьками набуває все більшої значущості. Важливу роль відіграє співробітництво між логопедичним дитячим садом та сім'єю. У публікаціях останніх років описуються основні форми роботи з батьками, що проводяться в спеціалізованих закладах, наводяться методичні рекомендації, яких слід дотримуватися батькам у домашніх умовах [43].

2. До другої групи можна віднести захворювання, пов'язані з фізичними вадами.

А. Захворювання внутрішніх органів. В даний час ці захворювання займають лідируючий стан в структурі дитячої інвалідності, що викликано переходом захворювань у хронічну форму з важкими функціональними порушеннями. Часто це пов'язано з пізнім виявленням порушень і недостатніми заходами реабілітації.

До цієї групи захворювань входять різні захворювання, патологічні стани та вади розвитку органів дихання (у тому числі і хронічний туберкульоз легенів), нирок та органів сечовиділення, шлунково-кишкового тракту, печінки і жовчовивідних шляхів (цироз печінки, хронічний гепатит, безперервно-рецидивуючий виразковий процес і т.п.), серцево-судинної системи (у тому числі пороки серця і великих судин), системи кровотворення (лейкози, лімфогранулематоз тощо), опорно-рухового апарату (поліартрити і т.п.) [33].

Часто в силу своїх захворювань такі діти не можуть вести активний спосіб життя, однолітки можуть уникати спілкування з ними і включення їх у свої ігри. Виникає ситуація неузгодженості між необхідністю здійснення нормальної життєдіяльності дитини та неможливістю її повноцінної реалізації. Соціальна депривація поглиблюється за рахунок тривалого перебування дитини в спеціальних стаціонарах, санаторіях, де обмежений соціальний досвід і спілкування здійснюється між такими ж дітьми. Наслідком цього є затримка розвитку соціальних і комунікативних навичок, формуються недостатньо адекватне уявлення про навколишній світ у хворої дитини.

Б. Захворювання очей, що супроводжуються стійким зниженням гостроти зору до 0,08 в кращому випадку очі, що бачать до 15 від точки фіксації у всіх напрямках [45].

Психічний розвиток дітей з дефектами зору в значній мірі залежить від часу виникнення патології і від часу початку спеціальної корекційної роботи, а дефекти психічного розвитку можуть бути компенсовані за рахунок раннього і широкого використання функцій зберігаючих аналізаторів.

Таку дитину можна охарактеризувати як боязку, малоконтактну. Тому бажано збагачувати чуттєвий і практичний досвід цих дітей,поступово включаючи його в коло здорових однолітків. У роботі з даною категорією дітей рекомендується також використовувати їх особливу чутливість до музики.

Предметом особливого занепокоєння для батьків дітей з порушеннями зору є труднощі просторового орієнтування дітей, внаслідок чого транспортна проблема стає однією з найважливіших. Вони постійно турбуються про те, як їхні діти зможуть долати цю проблему самостійно.

З іншого боку, у дітей з порушеннями зору часто формуються інфантильні і егоїстичні риси, особистісна незрілість, виявляється «емоційна глухота» до потреб близьких. Саме тому батьківсько-дитячі стосунки в родинах, які виховують дітей з порушеннями зору, також часто характеризуються як неадекватні (В.З. Деніскіна [34], Л.І. Солнцева [45]).

В. Онкологічні захворювання, до яких належать злоякісні пухлини 2 і 3 стадії пухлинного процесу після комбінованого або комплексного лікування, що включає радикальну операцію; не піддаються лікуванню, злоякісні новоутворення очей, печінки та інших органів.

Останнім часом кількість онкологічних хворих дітей збільшується досить швидко. Для цього існують різні причини: в нашій країні, наприклад, це пов'язують з наслідками аварії на Чорнобильській АЕС; в інших країнах, наприклад у Королівстві Норвегія, провідним чинником, на думку керівника радіологічного госпіталю професора Ольснеса С., є «генетичне накопичення дефектів, викликаних багаторазовим перехресним схрещуванням спадкового матеріалу ...» [10].

При онкологічному захворюванні кризові ситуації можуть відновлюватися або перериватися більш-менш тривалими періодами стабілізації, під час якої проводиться реабілітація хворого. Особливості методів лікування в поєднанні з віковими і міжособистісними особливостями дитини ведуть до виникнення змін спочатку у фізичному, а потім і в її психічному стані [8].

Хотілося б також відзначити, що часто злоякісні пухлини призводять до летального результату. Це так само викликає певні труднощі у спілкуванні і наданні допомоги таким дітям.

Г. Поразки і захворювання органів слуху. За ступенем зниження слуху розрізняють глухих та слабочуючих. Серед глухих можна виділити також дві групи в залежності від наявності або відсутності у них мови. Кількість дітей з цим захворюванням відносно невелика, вони складають близько 2% всіх дітей з особливими потребами.

Особливості поведінки дитини з порушеним слухом різноманітні. Зазвичай вони залежать від причин порушення. Наприклад, у дітей з раннім обмеженим пошкодженням мозку дефект слуху поєднується з підвищеною психічною виснажливістю і дратівливістю. Серед глухих зустрічаються замкнуті, «дивні», які ніби «перебувають у своєму світі» діти. У оглухлих, навпаки, спостерігається імпульсивність, рухове розгальмування, іноді навіть агресивність [20].

3. Сенсорні порушення у дітей становлять третю групу захворювань.

Психологічні особливості дітей з сенсорними порушеннями вивчені практиками та представлені в науковій літературі найбільш повно (В.З.Деніскін [34], Л.І. Солнцева [45] та ін.).

У групі батьків дітей з порушеннями слуху можна виділити дві категорії: батьки з нормальним слухом і батьки, які також страждають порушенням слухової функції. Друга група батьків, згідно з дослідженням H.B. Мазурова [20], не має особливих переживань в силу ідентифікації порушень дитини з їх власними.

Для батьків першої групи порушення слуху у дитини є фруструючою перешкодою до встановлення природного соціального контакту і міжособистісних зв'язків. Це тягне за собою спотворення сімейних відносин і батьківських (в першу чергу батьківських) позицій, провокує негативне ставлення глухих дітей до близьких і надає деформуючий вплив на розвиток особистості глухих дітей.

Виражені порушення сенсорних функцій, обтяжені інтелектуальними розладами, викликають особливо тяжкі переживання батьків. У дітей зі складним дефектом виявляється стабільно порушена можливість взаємодії з навколишнім світом і, таким чином, можливість розвитку. Найчастіше такі діти навчаються в спеціальних установах інтернатного типу або ж у закладах соціального захисту. Прийняти подібне рішення деякі сім'ї тривалий час не вирішуються, залишаючи дитину вдома. Але окремі батьки, більшість з яких долає як внутрішні, так і зовнішні перешкоди, влаштовуються на роботу за місцем навчання та проживання дитини [3].

4. Ендокринні захворювання також відносяться до груп захворювань, якій відповідає та чи інша ступінь втрати здоров'я.

Ендокринні захворювання численні і проявляються різноманітними клінічними симптомами. Діагностика ендокринної патології в педіатрії ускладнюється тим, що в різні вікові періоди клінічні й лабораторні ознаки її мають свої особливості. Окрім того, ураження однієї залози поєднується з порушеннями функції інших ендокринних залоз, а гормональні зрушення призводять до функціональних розладів нервової системи, внутрішніх органів та обміну речовин.

Часто ендокринні захворювання у дітей мають інший перебіг і прояви, ніж у дорослих. Так, наприклад, цукровий діабет може маскуватися під грип, «гострий живіт», дитячі інфекційні захворювання [23].

Таким чином, аналіз наукової літератури дає підстави стверджувати, що існує досить великий перелік захворювань, що призводять до інвалідності. Ці хвороби, безсумнівно, «залишають свій слід» у поведінці дитини, її стосунках з оточуючими і в інших сферах її життя, створюючи певні «бар'єри» на шляху дітей з особливими потребами та їх сімей до нормального життя, до їх інтеграції у суспільство.

Також, підводячи підсумки і аналізуючи усе вищезазначене можна сказати, що усі розглянуті захворювання різко обмежують можливість включення дитини з особливими потребами в адекватні віком виховні та педагогічні процеси, у зв'язку з чим виникає необхідність у додатковому постійному догляді за нею, допомозі або нагляді, що суттєво позначається на багатьох сферах життєдіяльності членів родини.

1.2Соціально-психологічні особливості сімей, що мають дітей з особливими потребами

Погіршення екологічної обстановки, високий рівень захворюваності батьків (особливо матерів), ряд невирішених соціально-економічних, психолого-педагогічних і медичних проблем сприяють збільшенню числа дітей-інвалідів, роблячи цю проблему особливо актуальною.

Сім'я, яка має інваліда -- це така сім'я, в якій один або декілька з її членів мають серйозні, постійні порушення у здоров'ї, не можуть чи мають в значному ступені обмежені можливості обслуговувати себе, а також не мають можливості виконання соціально-професійних задач без обмежень, ведуть загальне хазяйство з повністю дієздатними членами родини.

Поява в сім'ї дитини з певними психічними чи фізичними вадами є причиною психологічних стресів батьків, але велика роль сім'ї в соціалізації дитини з особливими потребами не заперечлива. Члени родини зазвичай забезпечують йому умови життя, опіку, виховання та освіту, передають досвід, навчають нормам суспільного життя. Сім'я створює умови, які включають в дію компенсаторні механізми дитини і сприяють мобілізації та реалізації фізичних та психічних ресурсів [16].

Реакції при народженні дитини з особливими потребами чи набуття дитиною інвалідності в сім'ї можуть бути різні. Це може бути шок, несподіванка, частіше жах, трагедія -- типові позиції батьків в перші моменти, коли фіксується факт інвалідності дитини. Батьків лякає саме слово «інвалід», воно сприймається як клеймо, що стоїть не тільки на дитині, але й в першу чергу на них самих.

Труднощі сімей, в яких виховуються діти з особливими потребами, істотно відрізняються від тих турбот, які хвилюють звичайну сім'ю. Хвора дитина потребує незрівнянно більше, ніж здорова, матеріальних, духовних і фізичних витрат. Люди з родин цієї категорії стають виборчими в спілкуванні. Вони звужують коло своїх знайомих і обмежують спілкування з родичами. Це пов'язано зі станом дитини, а також з особистісними установками батьків.

Сім'ї дітей з особливими потребами мають бути готові до того, що їх стадії розвитку не подібні до звичайних сімей. Діти з обмеженими можливостями повільно досягають певних життєвих етапів, а іноді і зовсім не досягають. Такі сім'ї прагнуть до підтримки контактів з родинами, які мають дітей з схожими захворюваннями. Така позиція батьків значно розширює кругозір і можливість допомоги своїм дітям. Часто батьки створюють громадські організації, які вирішують проблеми дітей з особливими потребами по тому чи іншому захворюванню.

Частіше самі близькі родичі стають найкращими психотерапевтами, повертаючи віру в сенс життя і віру в самого себе у дитини з особливими потребами створюючи особливий психологічний клімат його існування у сім'ї. Кожен успіх, кожне досягнення дитини -- це успіх всієї родини.

Фактом, який негативно впливає у суспільстві на виховання в сім'ї дитини з особливими потребами є непереборний страх здорових людей перед чимось аномальним. Це дійсно перепона, яку потрібно подолати. Необхідно не тільки підготувати дитину з особливими потребами до життя в суспільстві здорових людей, але й підготувати суспільну думку до того, що інвалід -- такий же повноцінний член суспільства, як і здорові люди.

Процес соціалізації такої дитини повинен здійснюватися з ранніх років життя. Дитина з особливими потребами має відвідувати дитячі установи поряд зі здоровими дітьми. Це допомагає не тільки їй, але й навчає її малих однолітків сприйманню інвалідності не як чогось незвичного, від чого потрібно відокремитися. У дітей з раннього віку буде формуватися інша установка, ніж та, яка дуже часто зустрічається у їхніх батьків.

Таким чином, для розв'язання проблем дітей з особливими потребами мало вирішити психологічні проблеми дитини та батьків. Головна проблема адаптації дітей з обмеженими можливостями закладена у суспільстві, в його ставленні до дітей з певними потребами як до рівноправних членів суспільства. Стабілізація такого соціального інституту, як сім'я, повинна здійснюватися як на державному рівні, так і на особистісному [19].

Розглянемо ставлення батьків дітей з розумовими вадами за напрямками: ставлення до світу, до родини, до дитини, до себе.

Батьки і родичі таких дітей у своєму ставленні до світу, як правило, переходять від почуття образи на всіх за власні переживання страху й безпорадності до активних дій -- пошуку будь-яких форм допомоги. Спочатку вони ставлять риторичні запитання: «за що мені ця кара?»; «чим я (наша родина) завинив?»; «невже (і чим) погана моя сім'я, наша дитина?» та інші. З часом, залежно від багатьох складових, вирізняються батьки, що продовжують вважати себе знедоленими, скривдженими, не проявляють активності. Інші прагнуть жити повноцінно, знаходять радість, професійно творять і зростають. Деяких випробування підштовхнули на рішучі кроки до власних змін, у більшості випадків за рахунок розвитку дитини.

Під час пошуку засобів допомоги батьки відкривають світ людей з такими ж проблемами. Проблеми та труднощі об'єднують сім'ї, спонукають до обміну інформацією щодо засобів отримання будь-якої допомоги, допомагають гуртуватися в організації [52].

Ставлення до родини -- власних батьків, сім'ї свого дитинства за умов народження хворої дитини майже не змінюється. Родичі в більшості випадків є тим оточенням, яке надає першу безпосередню психологічну та економічну підтримку. Їх роль і значення в житті родини з часом зростає. Відповідно до напрямку пошуку причин народження хворої дитини (генетичні мутації, спадковість, вплив екологічних чинників, помилка ранньої діагностики, невправність лікарів-акушерів, травмування, застосування невідповідних ліків тощо) батьки намагаються осмислити те, що з ними сталося, й спрямувати життя родини в певне русло.

Частина батьків не витримує випробувань, здає дітей в інтернат, відмовляється від них задля створення сприятливіших (на думку дорослих) родинних умов для інших (здорових) дітей. Хвора дитина часто стає офіційним чинником самоусунення батька з сім'ї. Залишити сім'ю, кинути жінку з дитиною напризволяще для таких чоловіків не є соціально неприйнятною формою захисту власного життя і благополуччя.

Ставлення до дитини складається з багатьох чинників, які утворюють велике різнобарв'я («букет») з пріоритетом або ж паритетом. Серед них суто біологічні складові, такі як стан здоров'я дитини та її батьків, їхній психофізичний статус, оцінка спеціалістами та батьками рівня розвитку й перспектив інваліда. Важливим є економічна стабільність сім'ї, наявність роботи для батьків або одного з них, хоча б середній рівень заробітної плати або пенсії, спроможність вдовольняти потреби дитини (та інших дітей без переваг для інваліда). Певне значення має успішність оволодіння дитиною культурними навичками та життєво-необхідними знаннями; надії та реальні перспективи її розвитку і соціалізації; виховна спроможність усієї родини та зокрема батьків; соціальне визнання їхньої професійної і батьківської роботи з виховання, піклування, догляду [30].

Найсуттєвішим є любов до дитини та бажаність її народження.

Але картина світу для дорослих змінюється таким чином, що відбувається акцентування на проблемі інвалідності одного з сім'ї і у вихованні батьки (частіше мати) вдаються до надмірного опікування, що гальмує розвиток дитячої активності, самостійності, впевненості в собі. Практикується приховування такої дитини вдома, щоб уберегти від небезпек вулиці, можливого поганого впливу. Це поглиблює природну ваду дитини, робить з неї соціального й психічного інваліда. Краща ситуація в селах, де будь-яка дитина, яка в фізичному плані «збережена», поступово змалечку долучається до побутової, хатньої та земельної роботи. Протягом певного (тривалого) періоду така дитина опановує елементарний вид діяльності та самообслуговування і відтак долучається до громадського життя.

Прийняття ситуації життя з хворою дитиною, влаштування сімейного добробуту, планування часу роботи й відпочинку, реалізація або відмова від кар'єри - ці та багато інших питань постають як нагальні. Вони потребують вчасного конкретизування, переживання, вербалізації та певного вирішення. Саме в цьому і є важливою допомога психолога [54].

Таким чином, підводячи підсумок можна виділити такі соціально-психологічні особливості сімей з дітьми з особливими потребами.

По-перше, хвора дитина потребує більше матеріальних, духовних і фізичних затрат, ніж здорова.

По-друге, батьки дітей з особливими потребами дуже часто вдаються до надмірного опікування, що гальмує розвиток дитячої активності, самостійності, впевненості в собі.

По-третє, стадії розвитку сімей дітей з особливими потребами не подібні до стадій розвитку звичайних сімей. Діти з обмеженими можливостями повільно досягають певних життєвих етапів, а іноді і зовсім не досягають.

1.3 Особливості ставлення батьків до дітей з особливими потребами

У результаті народження дитини з відхиленнями у розвитку стосунки всередині родини, а також контакти з навколишнім соціумом спотворюються. Причини порушень пов'язані з психологічними особливостями хворої дитини, а також з колосальним емоційним навантаженням, яке несуть члени його сім'ї у зв'язку з довготривалим стресом. Багато батьків у ситуації, що склалася виявляються безпорадними. Їх стан можна охарактеризувати як внутрішній (психологічний) і зовнішній (соціальний) глухий кут.

Якісні зміни в таких сім'ях проявляються на наступних рівнях: психологічному, соціальному і соматичному.

По-перше, варто розглянути, як народження дитини з особливими потребами впливає на родину на психологічному рівні.

Народження дитини з відхиленнями у розвитку сприймається його батьками як найбільша трагедія. Факт появи на світ дитини «не такої, як у всіх», є причиною сильного стресу, який переживається батьками, в першу чергу матір'ю. Стрес, який має пролонгований характер, робить сильний деформуючий вплив на психіку батьків і стає вихідною умовою різкого травмуючого зміну життєвого укладу, який сформувався в сім'ї. Деформуються: сформований стиль сімейних взаємин; система відносин членів сім'ї з навколишнім соціумом; особливості світобачення та ціннісних орієнтацій кожного з батьків хворої дитини. Всі надії та очікування членів сім'ї у зв'язку з майбутнім дитини виявляються марними і руйнуються в одну мить, а осмислення того, що сталося і набуття нових життєвих цінностей часом розтягується на тривалий період.

На наш погляд, це може бути обумовлено багатьма чинниками, серед яких: психологічні особливості самих батьків, їх здатність прийняти або не прийняти хвору дитину; наявність комплексу розладів, що характеризують ту чи іншу аномалію розвитку, ступінь їх вираженості; відсутність позитивної підтримки впливу соціуму в контактах з сім'єю дитини з особливими потребами.

Розподіл обов'язків між чоловіком і дружиною, батьком і матір'ю в більшості родин носить традиційний характер. Проблеми, пов'язані з забезпеченням життєдіяльності сім'ї (господарські, побутові), а також з вихованням і навчанням дітей, у тому числі і з відхиленнями у розвитку, в основному лягають на жінку. Чоловік -- батько хворої дитини -- забезпечує в першу чергу економічну базу сім'ї. Він не виключається, як мати дитини, зі звичних соціальних відносин і його життєвий стереотип не так сильно піддається змінам, тому що більшу частину часу він проводить у тому самому соціальному середовищі (на роботі, з друзями і т. д.). Тому психіка батька не піддається патогенному впливу так само інтенсивно, як психіка матері хворої дитини. Наведені характеристики, як правило, є найбільш поширеними. Але, безумовно, є і виключення з правил.

Емоційний вплив стресу на жінку, яка народила хвору дитину, незмірно значніше. Сам факт того, що саме вона народила хвору дитину, змушує її нестерпно страждати. У матерів часто спостерігаються істерики, депресивні стани. Для них властиве зниження психічного тонусу, занижена самооцінка, що проявляється у втраті перспектив професійної кар'єри, неможливості реалізації власних творчих планів, втрати інтересу до себе як до жінки і особистості [50].

Виражені психофізичні порушення дитини, а також особистісні особливості матері можуть служити джерелом материнської депривації. Любов до дитини як специфічне почуття виникає у жінки ще в період вагітності. Але саме це світле почуття зміцнюється і розквітає у відповідь на емоційну взаємність дитини: його посмішку, комплекс пожвавлення при появі матері та ін. Депривація материнських почуттів може ініціюватися недостатністю цих соціально-психологічних проявів у дитини.

Внаслідок того що народження хворої дитини, а потім її виховання, навчання і в цілому спілкування з нею є тривалим патогенно діючим психологічним фактором, особистість матері може зазнавати значні зміни (В.А. Вишневський [5]). Депресивні переживання можуть трансформуватися в невротичний розвиток особистості і суттєво порушити її соціальну адаптацію.

Також значними після народження дитини з особливими потребами є зміни на соціальному рівні.

Після народження дитини з проблемами в розвитку її родина, в силу виникаючих численних труднощів стає розбірливою у контактах. Вона звужує коло знайомих і навіть родичів через характерні особливості стану і розвитку хворої дитини, а також через особисті установки самих батьків (страху, сорому).

Це випробування надає також деформуючий вплив на взаємини між батьками хворої дитини. Одним із самих сумних проявів, що характеризують стан сім'ї після народження дитини з відхиленнями у розвитку, є розлучення. Не завжди зовнішньою причиною розлучення називають хвору дитину. Найчастіше батьки дітей, пояснюючи причину розриву сімейних відносин, посилаються на зіпсований характер дружини (або чоловіка), відсутність взаєморозуміння в сім'ї, часті сварки і, як наслідок, охолодження почуттів.

Тим не менш об'єктивним стресором, що впливає на психіку членів сім'ї, є сам факт народження хворої дитини і стан його здоров'я в наступний період. Нова ситуація, що склалася, є випробуванням для перевірки почуттів між подружжям. Відомі випадки, коли подібні труднощі згуртовували сім'ю. Однак частина сімей не витримує такого випробування і розпадається, що чинить негативний вплив на процес формування особистості дитини з відхиленнями в розвитку. Неповні сім'ї, в яких виховуються діти з відхиленнями у розвитку, становлять від 30 до 40%.

В силу цієї причини (самотності матерів, які виховують дітей з відхиленнями у розвитку), а також і інших, серед яких можуть бути і генетичні (правомірний страх батьків перед народженням ще одного аномального дитини), деякі сім'ї відмовляються від народження інших дітей. У таких сім'ях дитина з особливими потребами є єдиною.

Є сім'ї, в яких виховується ще одна або дві здорових дитини. У більшості з них дитина з порушеннями розвитку є останньою з народжених. Проте в таких сім'ях є більше сприятливих можливостей для нормалізації психологічного стану батьків в порівнянні з об'єктивними можливостями батьків, які виховують єдину дитину з особливими потребами. Батьки, у яких здорові діти народилися після хворих чи є однією дитиною з двійні, складають нечисленну групу [19].

Відносини в сім'ї можуть погіршуватися не тільки між подружжям. Вони можуть змінюватися між матір'ю дитини з відхиленнями у розвитку та її батьками або батьками її чоловіка. Особливості дитини важко прийняти непідготовленій людині. Жалість до свого онука і його матері можуть тривалий час пронизувати взаємини близьких людей. Проте з віком сили слабшають: бабусі й дідусі поступово усуваються від такої родини. Іноді з боку бабусь і дідусів звучать гіркі докори у бік дитини з відхиленнями в розвитку і його матері («Ти винен у тому, що бабуся хворіє» або «Ти винна в тому, що в мене немає здорових онуків» та ін.).

Заслуговує на увагу також тенденція, яка проявилася у окремих матерів, які виховують дітей з вираженими дефектами розвитку. У зв'язку з тим, що проблема виховання і навчання такої дитини лише частково забезпечується системою державного утворення, окремі матері знаходять у собі сили і можливості для отримання спеціальної освіти та використання нових знань для розвитку та навчання як свою дитину,так і інших дітей.

Можна виділити ще одну особливість, що характеризує соціальну позицію значної частини батьків щодо виховання, розвитку та подолання проблем хворої дитини. Цю позицію можна назвати утриманською або безініціативною. Батьки вважають, що подоланням проблем їх дитини повинні займатися фахівці та співробітники установ, в яких їхні діти виховуються, навчаються або тривало лікуються і живуть [2].

Соматичний рівень у родині також схильний до змін.

Стрес, що виник в результаті комплексу незворотних психічних розладів у дитини, може викликати різні захворювання у його матері, будучи, таким чином, ніби пусковим механізмом цього процесу. Виникає патологічний ланцюжок: недуга дитини викликає психогенний стрес у її матері, який в тій чи іншій мірі провокує виникнення у неї соматичних або психічних захворювань. Таким чином, захворювання дитини, її психічний стан, можуть бути психогенним і для батьків, в першу чергу матерів.

Згідно з літературними даними (В.А. Вишневський [5], В.Н. Мясищев [29], Р.Ф. Майрамян [18]), соматичні захворювання у батьків хворих дітей мають наступні особливості. Матері хворих дітей скаржаться на коливання артеріального тиску, безсоння, часті і сильні головні болі, порушення терморегуляції. Чим старшою стає дитина, тобто чим довша психопатогенна ситуація, тим більшою мірою у деякої частини матерів виявляються порушення здоров'я. Виникають: розлади менструального циклу і ранній клімакс; часті застуди та алергія; серцево-судинні та ендокринні захворювання; виражене або тотальне посивіння; проблеми, пов'язані з шлунково-кишковим трактом. Матері хворих дітей часто скаржаться на загальну втому, відсутність сил, а також зазначають стан загальної депресії.

Безумовно, фізичне навантаження у батьків таких дітей надзвичайно велике, особливо це стосується батьків, які мають дітей з дитячим церебральним паралічем (постійна фізична допомога дитині при її переміщенні по будинку, щотижневе перевезення дитини різними видами громадського транспорту з дому до школи і назад за відсутності належних допоміжних засобів). Труднощі, з якими стикаються батьки розумово відсталих дітей, мають свою специфіку, оскільки щоденне супроводження дитини до школи (якщо це не школа-інтернат) і додому у великому мегаполісі займає багато часу.

Проте при наявності величезного фізичного навантаження, яке, безсумнівно, виснажує сили і впливає на соматичний стан батьків, психологічний фактор і нічим не вимірна тяжкість переживаються, відіграючи провідну роль. Для батьків у першу чергу патогенними є перераховані раніше психологічні особливості розвитку їхніх дітей: ознаки інтелектуального недорозвитку, зовнішнє каліцтво, рухові і мовні порушення. Почуття страху, невпевненості в собі, різні форми депресії -- усі ці болючі стани батьків є не тільки у відповідь реакцією їх особи на переживання, але й у відповідь захисною реакцією всього їх організму.